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返信2011/11/08 15:51:26 ゆう君ママ  
7か月の息子が類天疱瘡です
アトピー専門かと思いますが、なかなか相談環境がなく投稿させていただきました。
私は自分自身も非常に大変な思いをしてアトピーをステロイドを使わず克服した経験があり、その経験から美容に携わる仕事をし、ステロイドは生死にかかわるとき以外絶対に使用しないと思っていました。
そんな私の息子が三種混合の予防接種の後10日ほどして全身の湿疹ととてつもなく大きな水疱ができ、大学病院でもしばらくわからず、組織検査により最近類天疱瘡と診断されました。アトピーであれば治す自信があったのですが、突然難病といわれ、ステロイドがない時代には多くの人が死んでいたと聞き、血液検査の結果も異常なもので、アルブミンの低下、白血球は通常の50倍、好酸球は40%などです。病院と縁は切らないほうがいいだろうと思い、一か月間粘りステロイドを拒んできましたが、その度に敗血症になったり、臓器不全、栄養失調など死亡につながる要因であと一週間何もないとは言えないとか、何かがあった時にこのままだと助かるかわからないなど、脅され続け、私の精神が限界になりました。そんな時、アドバイスもあり、とりあえずステロイドで抑えて、少し体力がついたら排泄させようと決めました。
入院を言われましたが断り、その代り毎日ステロイド塗布に来るよう言われ、すっぽかした日も含め、計4回全身にありえない量塗布されました。
それが私にとって不安を怒りのエネルギーに変えてくれるきっかけになり、私が絶対治すときめ、今に至ります。ケアとしてはいろいろしています。

長くなり申し訳ありませんでしたが、それでもまだ不安は完全には消えていません。この掲示板をみて、同じような悩んでいるお母さんがアトピーでもいるんだと思い、励まされました。先生にお聞きしたいのは、先生の考える生死の境目とはどんなときですか?ここには勇気のあるお母さんがたくさんいると思いますが、母の感で、大丈夫というところまでいって大丈夫でしょうか。過去にアルブミンが息子よりかなり低い方にも、そのままで大丈夫とおっしゃっていたので、可能であればその加減が知りたいです。アトピーではありませんが、結局はステロイド治療のみです。

あと、もう一点、漢方の先生には抗生剤だけはだされましたが、抗生剤もやめたほうがいいのですよね?よろしくお願いいたします。

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