赤嶺先生
お返事いただきありがとうございました。
あれから結局三週間入院することになり、おととい退院してきました。
今までの経緯ですが、ステロイドを4日間塗ったものの、それ以降は塗らずにおりましたが、熱がでたり、咳をしだし、ミルクも吐くようになってから2日目に定期受診のため、小児科に行きました。（早産で生まれたため）
血液検査の結果、アルブミンは2.2でしたが、感染の数値が上がっているから、何らかの感染をおこしているので、今回こそは入院しないと医療ネグレクトとも言われました。
散々先生に話をし、とりあえず、皮膚の治療はせず、感染に対しての治療のみする、自宅でしている皮膚のケアはするという条件で入院することになりました。
結局RSウイルスでした。予防接種の対象児だったのですが、見合わせていたためうつったのでしょう。ひとまず安心したのもつかの間、抗生剤の点滴で感染は落ち着いたのですが、アルブミンが1.7まで下がり、これ以上下がると、命の危険といわれました。
その間水疱が、さすがの私でもうろたえるほど全身に40個以上でき、大きいもので直径2センチ位のものもたくさんできました。

私としては、このもっとも排泄している時期にステロイドを使用し、抑えたところで、リバウンドするのは目に見えていたので、どうしてもステロイドを使いたくないといい、頑張ったのですが、翌日アルブミンは1.4まで下がり、　いろいろな方に相談もしたのですが、やはりアルブミンの低下は危険ということで、ステロイドを使うか、アルブミン製剤を輸血するかの選択をしなければならず、結果2度の輸血をしました。

水疱から体液とともにタンパクがどんどん流れ出てしまうため、おそらく火傷と同じような危険性がでてしまうようです。結局それでもアルブミンがみるみる低下してしまい、輸血のリスクもわたしにとってかなりつらい決断でしたので、これ以上輸血はしたくないと思い、とりあえずアルブミンを保つことを目標にステロイドを使用することにしました。

一週間単位で輸血をし、その間2度の排泄の山があったのですが、3度目はそれほどでもなく、落ち着いた頃のステロイドだったのがよかったのか、3日で水疱は全くなくなりました。顔は病状がわからなくなるからといい、付けないでもらったのですが、恐ろしいことに顔もきれいになってしまいました。

私は、色々な経験を通し、先生のように、アトピーで悩む人の力にあるような仕事をいつか始めたいお思っていました。ステロイドで治る病気なんかないし、ステロイドで治るくらいなら何もしなければ治ると思っていますし、アトピーや簡単な湿疹すら治せないくせに、類天疱瘡はステロイドでのみ治りますなんてよく言えたもんだとも思っていました。いろいろな病名はついていても、皮膚の病気で治せないものはないとおもっていました。よりによって、そんな私の子が何故この病気で、なんで私がステロイドなんか使わなければならないんだっておかしくなりそうでした。

長くなり申し訳ありませんが、今はステロイドはもちろん使っていませんが、顔は元通りひどくなりました。体は徐々に水疱がでてきています。この後はぎりぎりまでまた頑張ってみようと思います。退院するとき、ステロイドを使用しなければ死亡する可能性があるという事を理解しているという書類にサインをしました。小児科の先生は、私の意見を尊重し大変よくしてくださいましたので、今後もお世話になるつもりです。皮膚科は行く気はありません。

最後に、私は自分にも子供にも抗生剤は絶対使わないようにしてきましたが、今回は入院中ずっと飲んでいました。

今私が行っているケアは、智通という乳酸菌生成エキスとノニジュース、化粧品は皮膚を再生するものであったり、免疫を高めるものなどを使っています。ただ、メインのものは排泄がうながされるため、様子をみながら使っています。今はステロイドで皮膚の状態がわからなくなってますので、排泄が進行したときまたご相談させてください。よろしくお願いいたします。ちなみに、過去に皮膚トラブルはありませんでしたが、私やおねえちゃんはアトピーです。